Valeria Association

Das Beispiel von Valeria zeigt, vor wie grossen Herausforderungen Eltern stehen, wenn ihr Kind an einer sehr seltenen Krankheit leidet:

  • psychische Belastung
  • es existiert keine Standardtherapie (da Markt für Pharmafirmen zu klein)
  • Eltern sind gezwungen alles selbst in die Hand zu nehmen, um eine Therapie zu ermöglichen:
    • Erarbeitung von Wissen
    • weltweite Vernetzung mit Spezialisten
    • Gewinnung der Spezialisten für eine Therapie
  • Finanzierung der Therapie (Krankenkasse und IV übernehmen keine Kosten)
  • Alltag muss trotz der riesigen Aufgabe weiter funktionieren

Die Eltern von Valeria (Alexandra und Mario Schenkel) möchten Betroffene einer sehr seltenen Krankheit unterstützen. Zu diesem Zweck gründeten sie die Valeria Association.

Die Valeria Association setzt sich dafür ein, dass:

  • das Wissen über das Bestehen und den Heilungsmöglichkeiten von sehr seltenen Krankheiten gefördert wird.
  • Erfahrungsaustausch von Betroffenen ermöglicht wird.
  • die Forschung in der Behandlung sehr seltener Krankheiten vorangetrieben wird.
  • Fachleute sowie Wissenschaftler und –innen vernetzt werden.
  • Geld für Forschungsprojekte gesammelt wird.
  • Therapien ermöglicht werden.

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