oft gestellte Fragen | RETTE VALERIA

Weshalb braucht Valeria meine Hilfe?

Damit Valeria leben und sich wie jedes andere Kind entwickeln kann, braucht sie das genau auf ihre Genmutation abgestimmte Medikament. Da weder Krankenkasse noch IV sich beteiligen, ist die Familie auf DICH angewiesen. Die Hoffnung liegt somit auf vielen Menschen wie dir, die ein Herz für Valeria haben und einen Beitrag leisten, damit Valeria gesund aufwachsen kann. Damit sie lachen, reden und auf ihren Füssen stehen kann.

Was kann ich für Valeria tun?

  • Spenden:
    • via Banküberweisung an;
      IBAN CH60 0483 5124 4869 2000 0
      lautend auf Valeria Schenkel, 6048 Horw
      BIC: CRESCHZZ80A
      Bank: Credit Suisse, Schwanenplatz, 6002 Luzern
    • Online über donorbox.org
    • Online über Twint
  • Das Schicksal von Valeria mit Deinem Umfeld teilen:

Warum ist auch jede kleine Spende kostbar?

Weil wir zusammen stark sind. Wir brauchen DICH und all deine Freunde. Egal wie klein deine Spende ist. Jede Spende ist kostbar. Wenn zum Beispiel alle Leute aus der Zentralschweiz 1.20 Franken spenden, haben wir die Riesensumme erreicht. Zusammen schaffen wir das!

Warum gibt es noch kein Medikament für Valeria?

KCNT1 wurde im Jahr 2014 entdeckt. Seither sind weltweit nur ca. 100 Fälle bekannt. Für die Pharmaindustrie sind sehr seltene Krankheiten finanziell nicht interessant. Valerias Eltern haben Tag und Nacht verzweifelt nach einer Lösung gesucht und wurden belohnt: Es gibt ganz viel Hoffnung für die kleine Valeria. Prof. Dr. Len Kaczmarek von der Yale University (USA) und ein Team von Neurogenetikern entwickeln eigens für Valeria das dringend benötigte Medikament.

Wie wirkt das Medikament?

Valeria hat auf dem KCNT1-Gen einen «Fehler». Im Medikament befinden sich Teilchen (Oligonukleotide), die an diesem Fehler andocken und ihn überdecken. Es wirkt wie ein Pflaster. Dann funktioniert der Körper nachher wieder so, wie wenn dieser Fehler gar nicht da wäre. Die Therapie nennt sich Antisense.

Warum bezahlt die Krankenkasse oder die IV das Medikament nicht?

Die Entwicklung eines Medikaments bezahlt weder die Krankenkasse noch die IV. Die Krankenkasse und die IV bezahlen nur Medikamente, welche bereits auf dem Markt zugänglich sind.