Domande e risposte | RETTE VALERIA

Perché Valeria ha bisogno del mio aiuto?

Affinché Valeria possa vivere e svilupparsi come qualsiasi altro bambino, ha bisogno di un farmaco che si adatti perfettamente alla sua mutazione genetica. Poiché non sono coinvolte né l'assicurazione malattia né l'AI, la famiglia dipende da te. La speranza è che molte persone come te, che hanno un cuore per Valeria contibuiscano alla crescita sana di Valeria. In modo che possa ridere, parlare e stare in piedi.

 

Cosa posso fare per Valeria?

  • Le donazioni possono essere effettuate tramite bonifico bancario a;
    IBAN CH60 0483 5124 4869 2000 0
    nel nome Valeria Schenkel, 6048 Horw
    BIC: CRESCHZZ80A
    Banca: Credit Suisse, Schwanenplatz, 6002 Luzern
  • Online via donorbox.org
  • Online via Twint

Perché ogni piccola donazione è preziosa?

Per essere forti insieme abbiamo bisogno di te e di tutti i tuoi amici. Non importa quanto sia la tua donazione. Ogni donazione è preziosa. Se, per esempio, tutto il Ticino donasse 2.00 franchi, avremmo raggiunto l'enorme somma. Insieme possiamo farcela!

Perché non ci sono ancora medicine per Valeria?

KCNT1 è stato scoperto nel 2014. Da allora solo circa 100 casi sono conosciuti in tutto il mondo. Le malattie molto rare non presentano alcun interesse finanziario per l'industria farmaceutica. I genitori di Valeria hanno cercato disperatamente una soluzione giorno e notte e furono ricompensati: "C'è molta speranza per la piccola Valeria. Il Prof. Dr. Len Kaczmarek dell'Università di Yale (USA) e un team di neurogenetica stanno sviluppando il farmaco urgentemente necessario per Valeria.

 

Come funziona questo farmaco?

Valeria ha un "errore" sul gene KCNT1. Il farmaco contiene particelle (oligonucleotidi) che si agganciano a questo difetto e lo coprono. Si comporta come un cerotto. Poi il corpo funziona di nuovo come se questo errore non ci fosse. La terapia si chiama antisenso.

 

 

Perché l'assicurazione malattie o l'AI non pagano i farmaci?

Né l'assicurazione malattie né l'AI pagano per lo sviluppo di un farmaco. L'assicurazione malattie e l'AI pagano solo i farmaci già disponibili sul mercato.