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Grazie mille per il vostro grande sostegno. Non ci sono parole per descrivere la situazione emotiva attuale. Siamo sopraffatti dalla vostra simpatia per il destino della nostra Valeria ed è incredibilmente bello ricevere da voi questo sostegno finanziario e spirituale.

Ci sono voluti 3 giorni e ora abbiamo già raggiunto l'importo della donazione! Non ci saremmo mai aspettati che andasse cosi' in fretta. Con i 900'000 franchi raccolti, è ora garantito che lo sviluppo del farmaco per Valeria può continuare.

Sentiamo molto fortemente come il destino della nostra piccola principessa tocca i vostri cuori. Hai ancora la possibilità di sostenere Valeria. La piattaforma gofundme rimane aperta. Avevamo anche pianificato ulteriori attività nel quadro della campagna, che sicuramente realizzeremo in futuro. Poiché non si tratta di una terapia standard che Valeria sta per ricevere, i costi futuri per il trattamento e l'ulteriore percorso terapeutico di Valeria sono difficili da stimare al momento attuale.


Il denaro supplementare sarà utilizzato per coprire i futuri costi di trattamento. Speriamo vivamente che Valeria possa ringraziare personalmente tutti voi. Vi terremo informati sulla storia di Valeria attraverso il nostro NEWSLETTER.

Grazie per il vostro sostegno alla nostra Valeria,
Alexandra & Mario Schenkel e il Team Valeria #teamvaleria

La storia di Valeria

Valeria di Horw (Lucerna), di un anno, soffre della rarissima mutazione genetica KCNT1. Circa 100 casi sono conosciuti in tutto il mondo. A causa della mutazione genetica, Valeria soffre ogni giorno di diverse crisi epilettiche dolorose. Non può svilupparsi mentalmente o motoricamente.


Tuttavia, c'è molta speranza per Valeria. Il Prof. Dr. Len Kaczmarek dell'Università di Yale (USA) e un team di neurogenetica stanno preparando un farmaco per Valeria che la libera dai crampi e le permette di svilupparsi come gli altri bambini. Lei sarà in grado di ridere, parlare e stare in piedi. Il farmaco dovrebbe essere disponibile per Valeria quest'anno, a condizione che i finanziamenti siano garantiti.

Lo sviluppo di questo farmaco unico nel suo genere è costoso e richiede tempo: 1,8 milioni di franchi svizzeri. I risparmi personali e le generose donazioni di parenti, amici, conoscenti e sconosciuti hanno finora contribuito alla metà di questa somma. Mancano ancora 900'000 franchi. Né l'assicurazione malattie né l'AI contribuiscono a questo importo. Pertanto, la famiglia di Valeria dipende dal TUO sostegno. Ogni donazione è preziosa, non importa quanto piccola. Insieme possiamo farcela!

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Abbiamo bisogno di TE!
Vuoi far parte della campagna? Unisciti a noi!

Team Valeria

Siamo una squadra mista composta da famiglia e amici di Valeria. Vogliamo dare a Valeria la terapia di cui ha disperatamente bisogno. Per questo motivo abbiamo avviato la campagna di crowdfunding "salva Valeria". Lavoriamo volontariamente.


Niente è impossibile! Insieme possiamo farcela!

"La mia voce per una vita"

Questo è il titolo di alcuni concerti di beneficenza per Valeria.

 

Dada ante Portas

Venerdì 17 maggio 2019, ore 20:30

Härz

Venerdì 17 maggio 2019, ore 20:15

Sydney Dry

Venerdì 17 maggio 2019, ore 22:00

Phil Dankner

Sabato, 18. Maggio 2019, ore 20:00

The Valerian Hawaiian Bar

Sabato, 18. Maggio 2019, ore 12:00 - 19:00

Molte grazie per il TUO supporto!