Association Valeria

l'exemple de Valeria montre à quel point les parents font face à un défi de taille lorsque leur enfant souffre d'une maladie très rare :

  • stress psychique
  • il n'existe pas de traitement standard (parce que le marché est trop restreint pour les sociétés pharmaceutiques
  • Les parents sont obligés de tout prendre en main pour que la thérapie soit possible:
    • Développement des connaissances
    • mise en réseau mondiale avec des spécialistes
    • Recrutement de spécialistes pour la thérapie
  • Financement de la thérapie (l'assurance maladie et l'AI ne couvrent pas les frais)
  • La vie de tous les jours doit continuer à fonctionner malgré l'énorme tâche qui nous attend.

Les parents de Valeria (Alexandra et Mario Schenkel) souhaitent soutenir les personnes atteintes d'une maladie très rare. C'est dans ce but qu'ils ont fondé l'Association Valeria.

L'association Valeria s'engage à faire en sorte que :

  • promouvoir la connaissance de l'existence et de la guérison des maladies très rares.
  • L'échange d'expériences entre les personnes concernées est rendu possible.
  • la recherche dans le traitement des maladies très rares est encouragée.
  • Les experts et les scientifiques sont en réseau.
  • L'argent est collecté pour des projets de recherche
  • Les thérapies sont rendues possibles.

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