questions et réponses | RETTE VALERIA

Pourquoi Valeria a besoin de mon aide?

Pour que Valeria puisse vivre et se développer comme les autres enfants, elle a besoin d'un médicament qui agisse exactement sur la mutation du gène. Etant donné que ni l'assurance maladie ni l'AI ne participent au financement, la famille est dépendante de ton don! L'espoir repose sur un grand nombre de donateurs qui, avec leur coeur, décident de participer financièrement pour aider Valeria à grandir en bonne santé. Afin qu'elle puisse rire, parler et tenir sur ses jambes.

 

Que puis-je faire pour Valeria?

  • Faire un don par virement bancaire:
    IBAN CH60 0483 5124 4869 2000 0
    au nome de Valeria Schenkel, 6048 Horw
    BIC: CRESCHZZ80A
    Bank: Credit Suisse, Schwanenplatz, 6002 Luzern
  • Online via donorbox.org
  • Online via Twint

Pourquoi chaque don, même petit, est important?

Car ensemble nous sommes forts! Nous avons besoin de toi et de tes amis, quelque soit l'importance du montant. Chaque don compte. Par exemple si tous les habitants du Canton de Vaud donnaient CHF 1.10, l'énorme somme nécessaire serait déjà atteinte.... Ensemble on peut le faire!

 

Pourquoi n’existe-t-il aucun médicament pour soigner Valeria?

La mutation génétique KCNT1 a été découverte en 2014. Depuis cette date seuls 100 cas ont été recensés dans le monde. Pour l'industrie pharmaceutique les maladies très rares ne sont pas intéressantes financièrement. Les parents de Valeria ont cherché désespérément une solution et leur engagement a été récompensé: il existe de grands espoirs pour la petite Valeria! Le Professeur Dr. Len Kaczmarek de Yale University et un team de neurogéneticiens est en train de développer spécifiquement le médicament tellement indispensable à Valeria.

 

Comment agit le médicament?

Le gène KCNT1 de Valeria a une anomalie qui génère une erreur de fonctionnement. Dans le médicament concerné se trouve de petits morceaux de cellules (oligonucléotides) qui se collent sur cette anomalie et la recouvrent. Ils agissent comme un pansement. Grâce a ce procédé, le corps fonctionne à nouveau parfaitement comme si cette anomalie n'existait pas. Cette thérapie se nomme "Antisens".

Pourquoi les assurances maladies ou l'AI ne prennent-ils pas en charge ce développement?

Le développement d'un médicament n'est pris en charge ni par l'assurance maladie ni par l'AI car elles ne remboursent que les médicaments déjà présents sur le marché.