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Merci beaucoup pour votre grand soutien. Il n'y a pas de mots pour décrire la situation émotionnelle actuelle. Nous sommes bouleversés par votre sympathie pour le sort de notre Valeria et il est incroyablement bon de recevoir ce soutien financier et spirituel de votre part.

Cela a pris 3 jours et maintenant nous avons déjà atteint le montant du don ! On ne s'attendait pas à ce que ça aille si vite. Avec les CHF 900'000 collectés, il est maintenant assuré que le développement du médicament pour Valeria peut se poursuivre.

Nous ressentons très fortement comment le destin de notre petite princesse touche vos cœurs. Vous avez encore la possibilité de soutenir Valeria. La plate-forme gofundme reste ouverte. Nous avions également prévu d'autres activités dans le cadre de la campagne, que nous mènerons certainement à l'avenir. Comme il ne s'agit pas d'une thérapie standard que Valeria est sur le point de recevoir, les coûts futurs pour le traitement ainsi que la suite du traitement de Valeria sont difficiles à estimer à l'heure actuelle.

L'argent supplémentaire servira à couvrir les coûts de traitement futurs. Nous espérons beaucoup que Valeria pourra vous remercier personnellement. Nous continuerons à vous informer sur l'histoire de Valeria par le biais de notre NEWSLETTER.

Merci pour votre soutien à notre Valeria,
Alexandra & Mario Schenkel et Team Valeria #teamvaleria

Le vécu de Valeria

Valeria, âgée d’un an, habite à Horw (près de Lucerne). Elle souffre de la très rare mutation génétique KCNT1. Environ 100 cas sont connus dans le monde entier. En raison de la mutation génétique, Valeria souffre de plusieurs crises d'épilepsie douloureuses chaque jour. Elle ne peut pas se développer mentalement ni acquérir la motricité. Cependant, il y a beaucoup d'espoir pour Valeria. Len Kaczmarek de l'Université de Yale (USA) et une équipe de neurogénéticiens fabriquent actuellement un médicament pour Valeria qui la libèrera des crampes et lui permettra de se développer comme les autres enfants. Elle pourra rire, parler et se tenir debout. Le médicament devrait être disponible pour Valeria cette année, à condition que le financement soit assuré.

Le développement de ce médicament unique est coûteux et prend beaucoup de temps: CHF 1'800'000.- seront nécessaires. Les économies personnelles et les dons généreux de parents, d'amis, de connaissances et de donateurs ont jusqu'à présent contribué à la moitié de cette somme. Il manque encore CHF 900’000 pour atteindre l’objectif. Ni l'assurance maladie ni l'AI ne contribuent à ce montant. Par conséquent, la famille de Valeria dépend de VOTRE soutien. Chaque don est précieux, aussi petit soit-il. Ensemble, nous pouvons le faire!

en savoir plus

On a besoin de VOUS!
Veux-tu participer à la campagne? Joins-toi à nous!

Team Valeria

Nous sommes une équipe mixte composée de la famille et des amis de Valeria. On veut donner à Valeria la thérapie dont elle a désespérément besoin. C'est pourquoi nous avons lancé la campagne de crowdfunding "Sauvons Valeria". Notre travail est volontaire.


Rien n'est impossible! Ensemble, nous pouvons le faire!

"Ma voix pour une vie"

C'est sous ce titre que se déroulent différents concerts de bienfaisance pour Valeria.

 

Dada ante Portas

Vendredi, 17 mai 2019, 20:30 hrs

Härz

Vendredi, 17 mai 2019, 20:15 hrs

Sydney Dry

Vendredi, 17 mai 2019, 22:00 hrs

Phil Dankner

Samedi, 18. Mai 2019, 20:00 hrs

The Valerian Hawaiian Bar

Samedi, 18. Mai 2019, 12:00 - 19:00 hrs

Merci infiniment pour VOTRE soutien!