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  • État de développement du médicament pour Valeria
    Les tests en cours sur les cellules nerveuses de Valeria concernant les changements de tension électrique et la réduction de la désinformation sont en grande partie terminés et les données ont été analysées. Le médicament pour Valeria sera fabriqué début décembre. Mais nous n'en sommes pas encore tout à fait là, nous avons encore besoin de plusieurs tests d'innocuité jusqu'à ce que le médicament Valeria puisse être administré. Association Valeria
  • Pas encore de cartes de Noël?
    Dans la boutique de l'Association Valeria, les cartes de Noël peuvent être achetées à nouveau cette année. Tous les profits iront à l'association à but non lucratif Valeria Association. Cliquez ici pour accéder à la boutique.

Le vécu de Valeria

Valeria, âgée d’un an, habite à Horw (près de Lucerne). Elle souffre de la très rare mutation génétique KCNT1. Environ 100 cas sont connus dans le monde entier. En raison de la mutation génétique, Valeria souffre de plusieurs crises d'épilepsie douloureuses chaque jour. Elle ne peut pas se développer mentalement ni acquérir la motricité. Cependant, il y a beaucoup d'espoir pour Valeria. Len Kaczmarek de l'Université de Yale (USA) et une équipe de neurogénéticiens fabriquent actuellement un médicament pour Valeria qui la libèrera des crampes et lui permettra de se développer comme les autres enfants. Elle pourra rire, parler et se tenir debout. Le médicament devrait être disponible pour Valeria cette année, à condition que le financement soit assuré.

Le développement de ce médicament unique est coûteux et prend beaucoup de temps: CHF 1'800'000.- seront nécessaires. Les économies personnelles et les dons généreux de parents, d'amis, de connaissances et de donateurs ont jusqu'à présent contribué à la moitié de cette somme. Il manque encore CHF 900’000 pour atteindre l’objectif. Ni l'assurance maladie ni l'AI ne contribuent à ce montant. Par conséquent, la famille de Valeria dépend de VOTRE soutien. Chaque don est précieux, aussi petit soit-il. Ensemble, nous pouvons le faire!

en savoir plus

Team Valeria

Nous sommes une équipe mixte composée de la famille et des amis de Valeria. On veut donner à Valeria la thérapie dont elle a désespérément besoin. C'est pourquoi nous avons lancé la campagne de crowdfunding "Sauvons Valeria". Notre travail est volontaire.


Rien n'est impossible! Ensemble, nous pouvons le faire!