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  • État de développement du médicament pour Valeria
    Les prototypes Oligo se sont avérés efficaces même à faibles doses. Parallèlement à ces tests, des cellules souches ont été produites à partir des cellules de la peau et des cellules nerveuses de Valeria. Aujourd'hui, les meilleurs oligo-prototypes sont testés sur les cellules nerveuses de Valeria. Si l'oligo-prototype fonctionne correctement, l'afflux de potassium dans les cellules nerveuses de Valeria devrait diminuer. Ceci est déterminé en mesurant la tension électrique de la cellule nerveuse. Cheminement de la mise au point de médicaments. Association Valeria
  • Pas encore de cartes de Noël?
    Dans la boutique de l'Association Valeria, les cartes de Noël peuvent être achetées à nouveau cette année. Tous les profits iront à l'association à but non lucratif Valeria Association. Cliquez ici pour accéder à la boutique.

Le vécu de Valeria

Valeria, âgée d’un an, habite à Horw (près de Lucerne). Elle souffre de la très rare mutation génétique KCNT1. Environ 100 cas sont connus dans le monde entier. En raison de la mutation génétique, Valeria souffre de plusieurs crises d'épilepsie douloureuses chaque jour. Elle ne peut pas se développer mentalement ni acquérir la motricité. Cependant, il y a beaucoup d'espoir pour Valeria. Len Kaczmarek de l'Université de Yale (USA) et une équipe de neurogénéticiens fabriquent actuellement un médicament pour Valeria qui la libèrera des crampes et lui permettra de se développer comme les autres enfants. Elle pourra rire, parler et se tenir debout. Le médicament devrait être disponible pour Valeria cette année, à condition que le financement soit assuré.

Le développement de ce médicament unique est coûteux et prend beaucoup de temps: CHF 1'800'000.- seront nécessaires. Les économies personnelles et les dons généreux de parents, d'amis, de connaissances et de donateurs ont jusqu'à présent contribué à la moitié de cette somme. Il manque encore CHF 900’000 pour atteindre l’objectif. Ni l'assurance maladie ni l'AI ne contribuent à ce montant. Par conséquent, la famille de Valeria dépend de VOTRE soutien. Chaque don est précieux, aussi petit soit-il. Ensemble, nous pouvons le faire!

en savoir plus

Team Valeria

Nous sommes une équipe mixte composée de la famille et des amis de Valeria. On veut donner à Valeria la thérapie dont elle a désespérément besoin. C'est pourquoi nous avons lancé la campagne de crowdfunding "Sauvons Valeria". Notre travail est volontaire.


Rien n'est impossible! Ensemble, nous pouvons le faire!