Valerias hoffnungsvolle Reise in die USA.

Spannung und Aufregung ist in der Luft, an Intensität nicht zu überbieten. Das sind unsere Gefühlszustände vom Sonntag 19. Mai 2019. Was für ein wundervoller Tag für Valeria und ihre ganze Familie. An diesem Tag haben wir durch das Crowdfunding und dank eurer grossartigen Unterstützung die 900'000 CHF erreicht. Nie hätten wir zu träumen gewagt, innert 3 Tagen diese Summe zusammen zu haben. Valeria’s dringend notwenige Therapie ist gesichert. Wir spüren ganz fest die unglaublich grosse und überwältigende Solidarität - wir sind sehr dankbar!

Am Montag 3. Juni haben wir uns auf die Reise in die USA gemacht. Auch dieses Mal wieder mit dabei, die Grosseltern von Valeria. Valeria macht wirklich gut mit. Ein Glück, ist Valeria ein «Reisefüdli». Die Anreise zum Flughafen, wie auch der knapp 8 stündige Flug sind bestens verlaufen. Für Valeria spielt es kaum eine Rolle, wo wir sind oder was wir tun, solange sie eine grosse Portion Aufmerksamkeit spürt und in unseren Armen liegen kann, ist sie zufrieden.

Exkurs: Beim ersten Flugversuch (Valeria war damals zirka 8 Monate alt und der Flug dauerte ungefähr 2 Stunden) waren wir uns nicht sicher, wie sich die Flughöhe auf die Erkrankung von Valeria auswirkt. Bekommt sie Schmerzen? Treten vermehrt Krämpfe auf, werden sie länger oder intensiver? Niemand konnte unsere Fragen beantworten. Gut ausgerüstet mit Notfallmedikamenten haben wir den Versuch gewagt und wurden belohnt. Das Fliegen ist für Valeria kein Problem. Ihr Zustand verändert sich hoch in den Lüften nicht.

Kurz nach unserer Ankunft haben wir uns mit den Neurogenetikern in den USA getroffen. Ein wichtiges Treffen! Sie konnten uns von den ersten Ergebnissen aus dem Labor berichten.

Was wurde bis jetzt gemacht? Es wurden 60 Oligo-Prototypen passend auf die Genmutation von Valeria entwickelt und im Labor an Versuchszellen getestet. Aufgabe dieser Oligos ist es, die Fehlinformation, ausgehend von der Genmutation, zu blockieren. Die Neurogenetiker konnten uns mitteilen, dass mehrere dieser Prototypen gute Ergebnisse gezeigt haben. Eine riesige Freude für uns! Das bedeutet, dass planmässig weitergearbeitet werden kann. Wir sind auf Kurs! In einem zweiten Schritt werden die besten dieser Oligos nun nochmals verfeinert und modifiziert, an Valeria’s aufbereiteten Zellen getestet und daraufhin für den menschlichen Körper verträglich hergestellt.

Seit diesem Treffen ist eine weitere schwere Last von unseren Schultern gefallen. Während unseres Aufenthalts trafen wir die Neurogenetiker mehrmals. Es gibt immer wieder neue Aufgaben zu erledigen. Es sieht weiterhin gut aus, dass wir bereits diesen Herbst mit der Therapie starten können. Für diese Zeit suchen wir nun eine geeignete Unterkunft in der Nähe des Kinderspitals.

Bis dahin verbringt Valeria die schönen Sommertage noch zuhause. Valeria ist gerne draussen an der frischen Luft. Wir haben den Eindruck, dass ihr das Zwitschern der Vögel gefällt und sie den Duft von frisch geschnittenem Gras mag.

Obschon uns die Erkrankung von Valeria jeden Tag vor Augen geführt wird, sind wir zuversichtlich und grosser Hoffnung, dass wir unserer Tochter, mit unserem Engagement und unserer Liebe sowie mit eurer Hilfe, retten können. Wir haben allen Grund daran zu glauben.