Wir brauchen noch etwas Geduld. | RETTE VALERIA

Wir brauchen noch etwas Geduld.

Der Herbst rückt näher. Unsere Geduld schwindet. Wir zählen jeden Tag, wie lange müssen wir noch? Wir warten so sehr auf den Moment, das Mail, das Telefon, den Tag an dem wir die Information erhalten, dass mit der Therapie für Valeria gestartet werden kann. Es kann nicht mehr so lange dauern und doch ist für Valeria und uns jeder neue Tag einer zu viel.

Häufig werden wir gefragt, wie und was Valeria isst. Valeria hat, wie andere Kinder in ihrem Alter, schon mehrere herzige «Zähndli» im Mund. Auch das Herumkauen z.B. an einer Banane geht recht gut. Jedoch ist die Motorik noch nicht so ausgereift, dass sie auf diese Weise ganze Mahlzeiten zu sich nehmen könnte. Darum ernähren wir Valeria vorwiegend über den Schoppen.

Was ist in diesem Schoppen drin? Unsicher was denn wohl die richtige Ernährung für Valeria ist, haben wir auf Anraten eines Komplementärmediziners die «Jaramillo Soup» ausprobiert. Diese Suppe beinhaltet mindestens 10 verschiedene Gemüsesorten, Linsen, Kichererbsen, Bohnen und nach Belieben ein Stück fettarmes Fleisch, Fisch oder Geflügel. Valeria liebt diese Suppe! Die Suppe ist sozusagen maximaler Superfood. Die Zubereitung der Suppe ist mit viel Aufwand verbunden. Das Grossmami von Valeria hat sich der «Jaramillo Soup» angenommen und macht wöchentlich mit grosser Sorgfalt (alle Produkte sind «Bio» und wenn möglich vom lokalen Bauernhof) und ganz viel Liebe die Suppe für Valeria. Alle Zutaten werden in einem Topf gekocht und zum Schluss püriert. Die Suppe geben wir Valeria mit dem Schoppen (verdünnt mit Wasser) oder mit dem Löffel als Brei. Seit Valeria diese Suppe isst, hat sich ihr Allgemeinzustand sehr zum Positiven verändert. Sie ist viel wacher, aufmerksamer und hat mehr Energie.

Wie gestaltet sich ein Tag mit Valeria? Meist erwacht Valeria am Morgen zwischen 05.00 und 07.00 Uhr. Nach dem ersten Schoppen schläft sie häufig nochmals für 2-3 Stunden. Valeria braucht ihren Rhythmus. Vorzeitiges Aufwecken kann sie aus dem Konzept bringen, dann weint sie viel. Nach dem Aufstehen gehen wir z. B. mit Valeria im Kinderwagen raus, massieren ihren Körper gegen die Schmerzen aufgrund der Krämpfe, machen physiotherapeutische Übungen und was es sicher immer braucht, ist viel Nähe. Die Kommunikation mit Valeria geschieht ganz häufig taktil über Berührung, Bewegung, Vibration, Temperatur, Druck und Spannung. Je nach Tag und Reaktion von Valeria braucht es etwas mehr oder weniger vom Einen oder Anderen. Die Personen rund um Valeria brauchen ein feines Sensorium für das was Valeria guttun könnte, ganz viel Geduld das Richtige zu finden und ein grosses Mass an Ausdauer. Denn kein Tag ist wie der andere. Was gestern funktioniert hat, ist für heute keine Garantie.

Obwohl Valeria die letzten Wochen häufig geweint hat und keine Ruhe fand, haben wir auch eine positive Veränderung festgestellt. Valeria erlernt das Greifen. Wenn wir früher z. B. die Hand von Valeria festgehalten haben, hat sie auf unseren Händedruck reagiert in dem sie ihre Hand geschlossen hat. Neu greift sie auch selbst zu. Wenn wir unseren Finger in die Hand von Valeria legen, hält sie diesen fest ohne dass es zuerst einen Auslöser (Druck) braucht.

Wie ist der Stand der Entwicklung des Medikaments? Weitere Fortschritte konnten in den letzten Wochen erzielt werden. Wir fanden Oligo-Prototypen, die auch bei niedriger Dosierung gute Wirkung zeigen. Parallel zu diesen Tests wurden aus Valerias Hautzellen Stammzellen und aus diesen wiederum Nervenzellen hergestellt. Dies ist ein schwieriges und zeitaufwendiges Verfahren, welches zum Glück funktioniert hat. Als Nächstes wird nun die Wirkung der besten Oligo-Prototypen an den Nervenzellen von Valeria getestet, in dem elektrische Spannungen in den Zellen gemessen werden. Wir hoffen sehr, dass diese – viel Sorgfalt und Genauigkeit erfordernden – Tests gut verlaufen und baldmöglichst erfreuliche Resultate für Valeria liefern, damit es endlich losgehen kann.