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  • Entwicklungsstand des Medikaments für Valeria
    Anfang Jahr wurde das Medikament für Valeria erstmals hergestellt. In den vergangenen Monaten wurden diverse Tests mit dem Medikament durchgeführt, welche nicht abschliessend zu den gewünschten Ergebnissen geführt haben. Entsprechend musste das Medikament in veränderter Form neu hergestellt werden. Wir dürfen nun jedoch davon ausgehen, dass in den kommenden Wochen weitere, gute Schritte gemacht werden können. Alle beteiligten Personen tun ihr Möglichstes, um Valeria ein gutes und sicheres Medikament zu garantieren. Weg der Medikamentenentwicklung.

Valerias Geschichte

Valeria aus Horw (Luzern) leidet an der sehr seltenen Genmutation KCNT1. Weltweit sind ca. 100 Fälle bekannt. Durch die Genmutation hat Valeria täglich mehrere schmerzerfüllte epileptische Krampfanfälle zu erleiden. Sie kann sich geistig und motorisch nicht entwickeln.

Jedoch gibt es ganz viel Hoffnung für Valeria. Prof. Dr. Len Kaczmarek von der Yale University (USA) und ein Team von Neurogenetikern stellen eigenes für Valeria ein Medikament her, das sie von den Krämpfen befreit und es ihr ermöglicht, sich zu entwickeln wie andere Kinder auch. Sie wird lachen, reden und auf ihren Füssen stehen können. Das Medikament kann Valeria voraussichtlich noch in diesem Jahr verabreicht werden, sofern die Finanzierung gesichert ist.

Die Entwicklung des einmaligen Medikaments ist aufwändig und teuer: 1.8 Millionen Franken. Eigene Ersparnisse und grosszügige Spenden von Verwandten, Freunden, Bekannten und Unbekannten brachten bisher die Hälfte dieser Summe ein. Noch immer fehlen 900'000 Franken. Weder Krankenkasse noch IV beteiligen sich daran. Deshalb ist Valerias Familie auf DEINE Unterstützung angewiesen. Jede Spende ist kostbar, sei sie noch so klein. Zusammen schaffen wir das!

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Team Valeria

Wir sind ein zusammengewürfeltes Team bestehend aus Familie und Freunden von Valeria. Wir wollen Valeria die Therapie ermöglichen, die sie so dringend braucht. Dazu haben wir die Crowdfunding Kampagne «rette Valeria» gestartet. Wir arbeiten alle ehrenamtlich.

Nichts ist unmöglich! Zusammen schaffen wir das!